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Yolanda tiene una preciosa hija de 22 meses. Su niña tiene una enfermedad muy rara e incurable conocida como Síndrome de Berardinelli-Seip. Necesita un tratamiento experimental que sólo está disponible en un hospital de Galicia. Pero Yolanda y su hija viven en Andalucía, y conseguir el tratamiento que necesita para sobrevivir está siendo un calvario burocrático.
“En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi niña sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad.” cuenta Yolanda.
Por eso ha creado una petición en Actuable pidiéndole a la Junta de Andalucía, a la Xunta de Galicia y al Ministerio de Sanidad que por favor autoricen el tratamiento y salven a su hija y a otro niño andaluz en la misma situación. No hay tiempo. Estos niños necesitan ya esta medicina. Entre todos podemos conseguir que las instituciones reaccionen de una vez y autoricen el tratamiento.
El hecho de vivir en una comunidad autónoma distinta no puede ser la causa de que una persona no pueda tener acceso a un determinado tratamiento. A la hija de Yolanda le están negando un derecho básico: el de recibir el tratamiento que necesita, y que además tiene un coste cero al estar subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud de los EEUU.
No podemos tolerar que dos pequeños estén en peligro por la falta de actuación de las administraciones pertinentes, que deberían garantizar, y no perjudicar, la salud de los ciudadanos.
En nombre de Yolanda y su hija, muchas gracias.
Irene, Fabio, Albert y el resto del equipo de Actuable
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